美商默沙东药厂携手罕病基金会 罕病职人分享心路历程

美商默沙东药厂（MSD）为实践「病患优先」的企业使命携手罕见疾病基金会，领近百位员工举办病友志工日活动。（默沙东提供）

美商默沙东药厂（MSD）12月16日携手罕见疾病基金会，邀请近百位员工前往新竹关西「罕见家园」，举办病友志工日活动，不仅提供宝贵志工机会，也促进员工与罕病病友间的深度交流，更深入理解罕疾患者的需求与挑战。

活动当天安排了来自不同领域的罕病职人进行互动环节，也特别邀请病友联谊会家属代表，分享罕病患者的心路历程，透过这些深刻而感人的真实故事，让参与者们充分感受到罕病病友面对困难的勇气。

此外，当天也特别安排参访「基因教育中心」及「福祉设备示范暨服务中心」，让员工能亲身体验罕病病友在日常生活中可能遇到的种种不便，如穿上特制的重量背心，体验肌肉萎缩症患者的生活挑战。对健康民众而言，日常生活中的简单动作，对肌肉萎缩症病友来说却是极具挑战性的任务，透过体验能让民众更同理病友处境。

默沙东台湾总裁汤伟成希望透过病友志工日，让同事们体会默沙东带给罕见病患们的帮助，并致力于提升罕病患者的生活品质，落实以病患为中心的企业理念。（默沙东提供）

除参观之外，现场也安排多元丰富的手作教学，邀请多位不同专业领域的罕病职人及病友家属，带领员工完成手作御守和多肉植物园艺课程。课程中，罕病职人分享他们克服疾病的经历，以及照顾病患过程中的点滴，不仅展现他们的勇敢乐观，更让与会者深入了解罕病病友在生活、医疗和心灵层面上所经历的挑战，进一步了解罕病带给病友家庭的影响。

默沙东台湾总裁汤伟成表示，希望透过病友志工日活动，让同仁更能体会公司药品带给罕病患者们的帮助，默沙东坚持以病患为中心，并致力于提升罕病患者的生活品质，今年也积极参与MSD Gives Back全球志工计划，鼓励员工以部门为单位，与各种不同的非营利组织合作，进行多元化志愿服务活动来回馈社区，带来正面影响。

汤伟成认为，这次活动不仅让默沙东员工体验到罕疾患者的生活挑战，在陪伴与理解中也建立了深厚的情感联系，默沙东会持续推动这类活动，为罕见疾病患者提供更多的关怀与支持，也让社会更关注罕见疾病的议题，未来也将与更多社会伙伴努力，推动罕见疾病的关注与资源整合。